Октябрь - это Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна. Синдром Дауна ― это врожденное и одно из наиболее распространенных и хорошо изученных хромосомных нарушений.
Синдром Дауна не является болезнью, это случайный сбой: в цепочке хромосом появляется лишняя – 21ая, она определяет внешний вид и особенности здоровья. В среднем из 700-800 новорожденных один ребенок имеет такой синдром.
К сожалению, данное хромосомное нарушение неизлечимо, но благодаря хорошо изученным особенностям людей с синдромом Дауна, их жизнь стала более полноценной и продолжительной, а общество научилось принимать их как равных. Несмотря на это, о людях родившихся с таким синдромом, бытует много различных мифов и предрассудков. В этой статье мы расскажем о некоторых из них.
Синдром Дауна не является болезнью, это случайный сбой: в цепочке хромосом появляется лишняя – 21ая, она определяет внешний вид и особенности здоровья. В среднем из 700-800 новорожденных один ребенок имеет такой синдром.
К сожалению, данное хромосомное нарушение неизлечимо, но благодаря хорошо изученным особенностям людей с синдромом Дауна, их жизнь стала более полноценной и продолжительной, а общество научилось принимать их как равных. Несмотря на это, о людях родившихся с таким синдромом, бытует много различных мифов и предрассудков. В этой статье мы расскажем о некоторых из них.
Миф 1. Люди с синдромом Дауна всегда веселые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то природа. Общение и социальная жизнь важны для всех людей, и люди с синдромом Дауна не исключение. Им свойственны все те же эмоции, что и остальным. Они так же, как и все, не только радуются, но и грустят, обижаются и расстраиваются. Иногда люди с нарушениями, включая людей с синдромом Дауна, являются даже более уязвимыми и менее защищенными.
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то природа. Общение и социальная жизнь важны для всех людей, и люди с синдромом Дауна не исключение. Им свойственны все те же эмоции, что и остальным. Они так же, как и все, не только радуются, но и грустят, обижаются и расстраиваются. Иногда люди с нарушениями, включая людей с синдромом Дауна, являются даже более уязвимыми и менее защищенными.
Миф 2. Люди с синдромом Дауна долго не живут
Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит качества жизни и медицинской помощи. Эти составляющие сильно изменились в большинстве стран за последние десятилетия, изменилась и продолжительность жизни людей. На продолжительность жизни человека с синдромом Дауна влияет не только доступность и качество медицинской помощи, но и то, где он живет: в семье или в закрытом учреждении (интернате).
До начала 1990-х годов в СССР большинство детей с синдромом Дауна попадали в дома ребенка сразу же после рождения. Проживание в подобных учреждениях ― катастрофа и верная гибель. Из-за деприваций и неадекватного ухода качество жизни там крайне низкое. Этому вопросу посвящено множество исследований.
С середины 1990-х годов в России началась работа, направленная на поддержку семей и профилактику помещения детей с синдромом Дауна в дома ребенка и психоневрологические интернаты, которая ведется до сих пор. Стали развиваться новые эффективные программы помощи как для детей, так и для их семей. Такие услуги помогают лучше развиваться и учиться новому, улучшают качество жизни самих детей и их семей, помогают молодым людям осваивать навыки поддерживаемого трудоустройства. В конечном итоге все это влияет на продолжительность жизни.
Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит качества жизни и медицинской помощи. Эти составляющие сильно изменились в большинстве стран за последние десятилетия, изменилась и продолжительность жизни людей. На продолжительность жизни человека с синдромом Дауна влияет не только доступность и качество медицинской помощи, но и то, где он живет: в семье или в закрытом учреждении (интернате).
До начала 1990-х годов в СССР большинство детей с синдромом Дауна попадали в дома ребенка сразу же после рождения. Проживание в подобных учреждениях ― катастрофа и верная гибель. Из-за деприваций и неадекватного ухода качество жизни там крайне низкое. Этому вопросу посвящено множество исследований.
С середины 1990-х годов в России началась работа, направленная на поддержку семей и профилактику помещения детей с синдромом Дауна в дома ребенка и психоневрологические интернаты, которая ведется до сих пор. Стали развиваться новые эффективные программы помощи как для детей, так и для их семей. Такие услуги помогают лучше развиваться и учиться новому, улучшают качество жизни самих детей и их семей, помогают молодым людям осваивать навыки поддерживаемого трудоустройства. В конечном итоге все это влияет на продолжительность жизни.
Миф 3. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, которые ведут неправильный образ жизни, например, злоупотребляют алкоголем и наркотиками
Категорически неправильное мнение бытует в обществе, ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Точные причины возникновения этого нарушения неизвестны. Исследования, проведенные до настоящего времени, не находят связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов, например, злоупотреблениями матери во время беременности или социально-экономическим статусом семьи. Также исследования опровергают ранние заблуждения о влиянии инцеста.
Совершенно точно известно и доказано, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей старше 35 лет, особенно если это первая беременность. Однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, поскольку молодые женщины рожают чаще. Ну и в целом даже эти данные не повод злоупотреблять алкоголем в период беременности — у за этим кроется много других рисков.
Категорически неправильное мнение бытует в обществе, ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Точные причины возникновения этого нарушения неизвестны. Исследования, проведенные до настоящего времени, не находят связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов, например, злоупотреблениями матери во время беременности или социально-экономическим статусом семьи. Также исследования опровергают ранние заблуждения о влиянии инцеста.
Совершенно точно известно и доказано, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей старше 35 лет, особенно если это первая беременность. Однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, поскольку молодые женщины рожают чаще. Ну и в целом даже эти данные не повод злоупотреблять алкоголем в период беременности — у за этим кроется много других рисков.
Миф 4. Ребенок с синдромом Дауна ― всегда обуза для семьи, и он никогда не станет полноценным членом общества
Есть множество счастливых семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый ребенок. Необходимо понимать, что знания о синдроме Дауна изменились за последние десятилетия очень сильно, появились качественные исследования и новые проверенные знания. При адекватной поддержке и возможности жить в семье продолжительность жизни человека с синдромом увеличивается, как и его средний IQ. Все больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу, заводят семьи и т. п.
Возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех в жизни любого человека. Люди с синдромом Дауна не исключение.
Есть множество счастливых семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый ребенок. Необходимо понимать, что знания о синдроме Дауна изменились за последние десятилетия очень сильно, появились качественные исследования и новые проверенные знания. При адекватной поддержке и возможности жить в семье продолжительность жизни человека с синдромом увеличивается, как и его средний IQ. Все больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу, заводят семьи и т. п.
Возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех в жизни любого человека. Люди с синдромом Дауна не исключение.
Миф 5. Если ребенок с синдромом Дауна не пользуется речью, значит, он не понимает, что говорят другие
У многих детей с синдромом Дауна способности к пониманию речи гораздо выше, чем речевые способности. Особенности строения речевого аппарата и мышечного тонуса могут затруднять развитие речи. Для того, чтобы человек с синдромом Дауна, который пока не пользуется речью, мог выражать свои желания, комментировать, задавать вопросы и высказывать свое мнение, принято использовать методы альтернативной или дополнительной коммуникации. К таким методам относятся картинки, жесты, специальные программы для коммуникации на планшете и т. д. Это улучшает возможности для общения и ускоряет развитие речи.
У многих детей с синдромом Дауна способности к пониманию речи гораздо выше, чем речевые способности. Особенности строения речевого аппарата и мышечного тонуса могут затруднять развитие речи. Для того, чтобы человек с синдромом Дауна, который пока не пользуется речью, мог выражать свои желания, комментировать, задавать вопросы и высказывать свое мнение, принято использовать методы альтернативной или дополнительной коммуникации. К таким методам относятся картинки, жесты, специальные программы для коммуникации на планшете и т. д. Это улучшает возможности для общения и ускоряет развитие речи.
Людей, имеющих синдром Дауна, мифы окружают с детства, мы рассказали лишь о некоторых из них. Большая часть из них не имеет под собой никакого основания и только подпитывает страхи у родителей, у которых только появился или вот-вот появится ребенок с синдромом Дауна. Важно доносить для общества как можно больше информации о людях с такими хромосомными нарушениями, чтобы создавать комфортные условия как для "нормотипичных" людей, так и для людей с синдромом Дауна.
Итак, можно сформулировать следующие выводы:
• Синдром Дауна – это не болезнь, это хромосомная аномалия
• «Солнечный» ребенок может появиться у абсолютно здоровой, социально благополучной женщины без вредных привычек
• Люди с синдромом испытывают такие же эмоции, что другие
• Продолжительность жизни может превышать 60 лет.
• Они могут быть полноценными членами общества.
• С ними можно и нужно общаться стандартно развивающимся детям.
Мы будем и дальше рассказывать об особенностях, интересных фактах о людях с синдромом Дауна.
Итак, можно сформулировать следующие выводы:
• Синдром Дауна – это не болезнь, это хромосомная аномалия
• «Солнечный» ребенок может появиться у абсолютно здоровой, социально благополучной женщины без вредных привычек
• Люди с синдромом испытывают такие же эмоции, что другие
• Продолжительность жизни может превышать 60 лет.
• Они могут быть полноценными членами общества.
• С ними можно и нужно общаться стандартно развивающимся детям.
Мы будем и дальше рассказывать об особенностях, интересных фактах о людях с синдромом Дауна.
